乔·玛丽·韦尔的故事:立体定向脑电图检查,癫痫患者安享好眠

40 多年后,乔·玛丽·韦尔终于能安然入眠。自少年时起,乔饱受夜间癫痫折磨时常从睡梦中惊醒。她苦苦寻觅数十年,希冀找到病因及治疗方法。

2016 年,乔在 Mayo Clinic 找到了她苦苦寻觅的答案。通过名为立体定向脑电图的创新脑成像技术,神经病学专家和神经外科医生锁定了导致癫痫的大脑异常部分,并进行了手术切除。

“现在,我每晚能睡 10 小时,感觉自己脱胎换骨重获新生,这种感觉真是太棒了,”乔说道,“我现在精力充沛,除了能够重返工作岗位,还在一家长者生活辅助中心做志愿者。59岁,我终于能够重新享受生活”。

乔多姿多彩的崭新生活无疑是对 Mayo Clinic医生不遗余力治疗最诚挚的答谢。1995年,Mayo Clinic确诊乔患有难治性局灶性癫痫,此后20多年,通过不懈尝试,终于成功将乔治愈。“乔的故事是 Mayo Clinic 实践个体化医疗的缩影”神经外科医生杰米·范·戈培尔表示。

“这种治疗方法与众不同,它让团队成员各抒己见,通过评估相关数据,确保疗效,”范·戈培尔医生表示,“这一疗法要求团队成员在现有医学条件之下科学规划、协同配合。”

从大学一年级开始,癫痫便开始困扰乔的睡眠。“我醒来时气喘吁吁,一整天都昏昏欲睡”乔说道。 在寻找方法治疗这种苦不堪言疲倦的过程中,她拍摄了数十次脑电图并进行了多次EEG 检查(一项检测大脑中脑电波活动的检查)。

虽然医生为乔开了抗癫痫药物,“但是各项数据都显示正常,没有人相信我真的患有疾病”乔说。此后,她结婚生子,但癫痫最终复发。上世纪九十年代中期,乔去求助一位家庭医生,她哭着请求接受专科医师诊断或允许其入院接受治疗。

“除非自己多年饱受折磨,否则他人无法切身体会到缺乏睡眠的痛苦,”乔说,“长期缺乏睡眠,同时还要照顾三个儿子、兼顾家庭与工作,重重压力下,我几近崩溃。”

在乔的恳求下,医生推荐她去 Mayo Clinic 罗彻斯特院区的神经专科就诊。约诊之前,乔和丈夫决定收集她癫痫发作的证据。“我丈夫不希望医生认为我是疯了才会幻想自己患有疾病,因此,他记录了我的睡眠录像”她说。

在 Mayo Clinic,乔约诊了当时已经退休的神经专家弗兰克·沙布罗医师。沙布罗医生和 Mayo Clinic 癫痫护理团队向乔介绍了视频脑电图监测方案,用来记录她住院期间的癫痫发作情况。这些记录最终表明,乔很有可能患有由大脑额叶引起的局灶性癫痫发作症。“这对我来说是一个巨大的安慰”乔表示。

然而当时的成像仅能显示致使癫痫发作的大致区域,却无法锁定确切的位置,这阻碍了治疗团队设计有效的手术方案。

彼时,乔面临两种选择:在现有治疗方案的基础上增加其他抗癫痫药物,或者接受全面的脑部手术——当时的手术技术需要切除大片疑似癫痫发作的区域。最终,乔选择了服用药物继续治疗。此后数年,癫痫得到有效控制,但有时也会复发。

不堪癫痫复发的困扰,乔在当地一家卫生保健机构接受了睡眠研究,然而研究结果对癫痫是否还将持续发作并无定论。乔又被引荐到 Mayo Clinic,并约诊了神经病学专家、医学博士艾瑞克·圣·路易斯,经会诊乔决定开始服用不同的抗癫痫组合药物。

“在睡眠过程中癫痫发作不仅会严重降低睡眠质量,对于某些患者来说,这也是非常危险且难以控制的,”圣·路易斯医生进一步解释道。四年来乔多次尝试服用不同的抗癫痫药物组合,尽管药物对三分之二的癫痫患者有效,但乔却并不在其中。“于是,我们重新审视进行手术的思路,这可能是最终可以控制她癫痫发作的最佳选择”圣·路易斯医生说。

后来,乔的癫痫甚至会在清醒时发作。“癫痫在白天发作改变了乔的想法,她开始重新考虑接受脑部手术,”圣·路易斯医生表示。“虽然对某些患者来说手术治疗挺吓人的,但是在患者服用两种以上不同的抗癫痫药物却疗效甚微的情况下,手术治疗不失为一种选择。”

圣·路易斯医生、范·戈培尔医生以及癫痫病专家大卫·伯克霍尔德医生和 莉莉·王·奇西医生组成的治疗团队向乔详细介绍了外科手术方案。手术分为两步,首先需要进行核磁共振成像 (MRI) 检查。

乔以前接受过核磁共振检查,但经过几十年发展 ,生成的图像与过去大不相同。对比成像结果之后,医生发现一处以前从未发现的微小皮质畸形。于是,治疗团队决定对乔进行更细致、更有针对性的立体定向脑电图检查,以便进一步明确她的癫痫病症。

侵入式大脑监测在 Mayo Clinic 并非一项新技术,但乔将要体验的立体定向脑电图检查却是自 2014 年才逐渐开始使用的。传统的侵入式监测会通过外科手术打开颅骨,在大脑皮层埋藏记录电极,而通过立体定向脑电图检查,无需使用大骨瓣开颅术,医生通过钻微孔,将深部电极放入脑深部特定的位置。

在立体定向脑电图检查期间,医生会在头皮和颅骨间钻一些微孔,从中插入针状电极,深入到脑组织中。电极包含 6 至 16 个接受器,能够绘制脑部的 三维图像。

“立体定向脑电图检查无需进行开颅手术,对患者来说更容易接受”王·奇西尔医生表示,“但是对于医生来说,我们需要深入大脑中的癫痫发作部位,这可比开颅手术要困难得多。”

2016 年秋,医生利用立体定向脑电图将 8 组电极植入乔的大脑。之后,乔停止服用抗癫痫药物,治疗团队开始通过电极跟踪的方式监测大脑的异常活动。

“术后第一个晚上,医生们便看到了我大脑内的真实情况,”乔说,“这么多年后,终于能够找出真正的致病原因,我实在是太高兴了!”

电极拆除之后,乔在家休息了六周,恢复脑组织。同年11 月,范·戈培尔医生根据立体定向脑电图信息,切除了导致乔大脑异常的皮质部分。术后前几周非常难熬。“手术后我经历了一段难熬的康复时光”乔说道。不过,Mayo Clinic 团队给与的术后治疗缓解了她的不适。

“在Mayo Clinic我得到了无微不至的照顾,”乔说道,“来自不同科室的医生密切关注我的情况,术后恢复过程中,一名护士全天守在我的病房里。Mayo Clinic的治疗团队能够确定病因真是太神奇了。我简直佩服的五体投地。”

术后一年,乔的癫痫没有复发,她能够安享美梦,精力充沛地生活,这让她对 Mayo Clinic 心怀感激。“Mayo Clinic太棒了,医疗水平可谓登峰造极”乔不禁感慨。

“手术后,我思维清晰,记忆力也更好,鲜少疲惫,”乔说,“我以前真的没有意识到癫痫对生活的影响有这么大。”

回顾自己的经历,乔对于治愈癫痫的技术赞叹不绝,但最重要的是,她对癫痫的彻底根治而兴奋。

“这么多年来,医生们都不知道致病原因。Mayo Clinic最终借助针状电极植入大脑来确定癫痫发作的位置并切除异常皮质,”她说,“我们或许对这一技术略有耳闻,但并没有料到它会真正作用于生活,这一技术实在是太神奇了。”

 


 

每一年,Mayo Clinic全球专业的癫痫病专家会为7000多名癫痫成年患者和儿童患者提供治疗服务。借助尖端科研与开创性临床试验,专家团队不断汲取新的知识,改进针对癫痫病患者的诊断方法和治疗方案。此外,他们还抽出宝贵时间来倾听、了解患者的症状和关切,设计出个性化的治疗方案,从而使每一位患者都能够获得所需的精准治疗。

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