6次手术,让本应无忧的你,迎接无虑的童年

出生仅十天便遭遇第一次癫痫发作,年幼的格蕾丝不得不在Mayo Clinic经历六次脑部手术以移除癫痫治病组织,现在,健康的格蕾丝无忧无虑地享受着属于五岁孩子美好的童年生活。

女儿出生后的第十天,医学博士克里斯蒂娜·陈正在给刚出生的女儿格蕾丝喂奶,突然孩子的胳膊和头部出现短暂抽搐。

“格蕾丝的症状似乎是一次癫痫发作,但是,因为新生儿经常会做出某些奇怪的动作,所以当时我并不确定应该作何反应,”克里斯蒂娜回忆到。几分钟后,格蕾丝再次抽搐,紧接着又出现一次。看到女儿频繁抽搐,“那时我立马意识到我们必须带她去医院”克里斯蒂娜说。

格蕾丝第一次住院是在Mayo Clinic罗切斯特院区,当时她出生仅10天。对格蕾丝以及她的父母来说,这都是一段可怕的回忆:虽然脑电图检查的确证实了格蕾丝存在癫痫发作的征兆,但是无法确认病因——实验室测试数据、影像扫描检查和磁核共振成像结果均显示一切正常。

 


 

“很多个晚上,我夜不能寐,要么仔细观察格蕾丝的每个动作,要么研究关于她病情的文献。我一生中从未感到如此无助。”

——医学博士克里斯蒂娜•陈

 


 

“我们只知道某种因素在干扰她大脑的脑电波活动”克里斯蒂娜说道。克里斯蒂娜当时是Mayo Clinic的一名老年医学研究员,她努力回忆自己对小儿神经科的有限知识,设想了多种可能,每个设想都令人倍感焦虑。

现在,克里斯蒂娜已经成为了Mayo Clinic员工和社区卫生部门的一名高级助理顾问,回忆这段经历,她说道:“当时我的脑子里充满了各种问题,我找出了所有关于儿童癫痫的文献和阅读材料, 很多个晚上,我夜不能寐,要么仔细观察格蕾丝的每个动作,要么研究关于她病情的文献。我一生中从未感到如此无助。”

反复求证,觅得致病原因

克里斯蒂娜将格蕾丝的Mayo Clinic神经科护理团队称为“我见过最周密、最富有同情心和最专业的一群人”。随着护理团队对病情的深入研究,诊断也开始成形。儿科神经学家莉莉王克兹尔医学博士带领的团队发现,格蕾丝右侧大脑的一个区域看起来不大对劲。

“右侧大脑的功能区非常微妙,以至于最初诊断时,我们将其忽略了”克里斯蒂娜说。“所有的脑电波研究都与格蕾丝癫痫发作有关,而这些癫痫发作来自她大脑的焦点区域。”

有了这一新发现,格蕾丝的护理团队有信心确诊她患有皮质发育不良,用克里斯蒂娜的话来说,这一病症意味着“基本上是发育过程中大脑神经细胞无法正常迁移的一个区域。”尽管这可能听起来有些可怕,但克里斯蒂娜说诊断结果让她和格蕾丝的爸爸亚伦感到安慰。“听到这个消息我们真的非常高兴”她说,“我们有了一个诊断结果,虽然这一结果并不一定是最终的结果,但至少我们有了答案。”

格蕾丝的父母同时了解到,手术是控制格蕾丝病情的唯一长期治疗方式。格蕾丝在这么小的年纪便要接受脑部手术,这对于她的父母来简直无法想象。

 


 

“皮质发育不良是导致癫痫发作的一个主要原因,而且除非通过手术切除,否则它不会消失。但幸运的是,至少皮质发育不良是可以治疗的。”

——医学博士克里斯蒂娜•陈

 


 

“很多人都知道,皮质发育不良是导致癫痫发作的主要原因,而且除非通过手术切除,否则它不会消失”克里斯蒂娜说,“但幸运的是,至少皮质发育不良是可以治疗的。”

“同时医生也建议我们,最好能在格蕾丝一岁,至少也要在她六个月大的时候再接受手术”克里斯蒂娜说,“她10天大的小脑袋对于这样一个大手术来说太脆弱了。”

为帮助格蕾丝健康成长,医生通过药物来控制其癫痫发作。之后,他们允许父母带格蕾丝回家生活,在接下来的五个月里,格蕾丝的癫痫没有发作。

“我们看着她一天天成长”克里斯蒂娜说,“她成长得很好,很爱笑,她喜欢人们,也喜欢和陌生人在一起。我们密切关注着她成长过程中每一个里程碑时刻:她第一次翻身,独立坐起,试图爬行。孩子成长的过程真的很动人。”

噩梦重现,美好戛然而止

然而,这一切美好在芝加哥家庭旅行的返程途中戛然而止。

“格蕾丝在车里的表现不太对劲,”克里斯蒂娜说。“她盯着天空,不停地流口水,脸看起来有点肿胀,呼吸似乎也很困难。”

克里斯蒂娜和亚伦带格蕾丝去了当地的急诊室,在那里她接受了治疗。起初,格蕾丝的父母认为孩子只是出现了食物过敏反应,而且,格蕾丝也很快从这一插曲中康复出院,和父母一起踏上了归途。

但是第二天,癫痫再度发作。“这一次,她处于癫痫持续状态(不间断的癫痫发作),癫痫持续了45分钟我们才最终控制它”克里斯蒂娜回忆道。

克里斯蒂娜说,那次事件标志着他们全家在医院“六周噩梦”的开始。

Mayo Clinic起初都难以控制格蕾丝的癫痫发作。“第一周,我们不得不反复研究,希望能找到理想的治疗方案” 克里斯蒂娜回忆道,“孩子周身挂满了电线。我们没办法抱她,也没办法安抚她。癫痫发作的整个过程都需要通过救援药物来缓解。那段日子,每到周末,我们的例行工作就是想方设法让格蕾丝睡着,因为只要她醒来,癫痫就会发作。”

每况愈下,徘徊绝望边缘

入院一周后,格蕾丝的病情持续恶化,她被转移到加护病房,需要使用呼吸机,且需要持续滴药以阻止癫痫发作。“这是亚伦和我经历过的最黑暗和最难熬的时期之一”克里斯蒂娜说。

后来,克里斯蒂娜说和亚伦认识了医学博士谢莉克劳,她是Mayo Clinic的一名儿科特护医生,在格蕾丝进入重症监护室时,“克劳医生对格蕾丝无微不至地照顾,给我们全家带来了相当大的支持。”

 


 

“我们很庆幸格蕾丝能够在Mayo Clinic接受治疗,我坚信只有在Mayo Clinic治疗才会推进得如此迅速。”

——医学博士克里斯蒂娜•陈

 


 

由于格蕾丝癫痫发作的严重程度和频率都在增加,在她病情稳定后,医生决定提前为她安排脑部手术,克里斯蒂娜说:“我们很庆幸格蕾丝能够在Mayo Clinic接受治疗,我坚信,只有在Mayo Clinic治疗才会推进得如此迅速。”

格蕾丝的第一次手术由神经外科的尼古拉斯韦特延医生主刀,全程大约历时4个小时。手术结束后,克里斯蒂娜回忆道:“她的脸有些肿胀,右眼甚至肿到睁不开,但她很快就拔管了。之后她看着我们,笑了笑,我的心瞬间融化了。我们满怀期待地希望这就是一切苦难的终结。”

然而,格蕾丝一家很快发现,一切尚未结束。

六次手术,重拾健康童年

尽管格蕾丝第一场手术取得了成功,但几天后,癫痫再度发作,而且这一次,情况比以前更糟。癫痫发作使她夜晚从睡梦中惊醒,而睡眠不足使得癫痫发作更加严重。护理团队为格蕾丝安排了多次脑电波和核磁共振成像检查,这些检查显示,导致格蕾丝癫痫发作的异常组织仍然在她的大脑内,这意味着格蕾丝需要进行另一场手术。

克里斯蒂娜说:“医生们希望通过手术确保找到癫痫发作的唯一焦点。所以,一周后,孩子接受了一场更大的手术,这次手术分为两部分。”

而正是在那场手术中,神经外科医生发现,格蕾丝大脑中受到影响的区域比最初预想的更多。这表示格蕾丝需要通过多次手术来移除所有的异常组织,以确保癫痫可以永久停止。

 


 

“我们很庆幸格蕾丝能够在Mayo Clinic接受治疗,我坚信只有在Mayo Clinic治疗才会推进得如此迅速。”

——亚伦•陈

 


 

在Mayo Clinic,年幼的格蕾丝一共进行了六次脑部手术。虽然每场手术都充满了不同的复杂性和不确定性,但是这六场手术帮助格蕾丝成长为一个幸福、健康、免受癫痫困扰的孩子。

现在,格蕾丝已经五岁了,她喜欢户外游戏、爱逛动物园、喜欢吃香草冰淇凌、还爱在平板电脑上玩游戏… …最近,还参加了她人生中的第一场演出,而且今年秋天,格蕾丝就要开始上幼儿园了。格蕾丝健康、自在地享受着属于五岁孩子的童年生活,她的父母对此心怀感激。

“手术后的每一年,我反复回忆格蕾丝奇迹般的康复过程”亚伦说,“过去,我们真的不确定孩子是否能够康复,一眨眼,她就要上幼儿园了。看着健康的格蕾丝,我们始终相信希望无处不在,而如果不是Mayo Clinic,这一切就不会发生。”

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