从彷徨无助到收获治愈的奇迹

经历了在国内多次徒劳无功的问诊以及四次心力交猝的手术,彷徨无助之际马女士带着患病的父亲前往Mayo Clinic,最终收获了治愈的奇迹

2015年7月, 国内专家根据CT扫描诊断家父为肺部占位(癌症的代称),为了确诊,做了穿刺,但是没有找到癌细胞;进一步做了PET扫描,结果显示全身多处高代谢点,负责读片的年轻医生,身后跟着一群医学院的学生,面无表情地对我宣布癌症已经全身转移,听到噩耗,我们的心情无比沮丧。出于谨慎,我们带着片子寻访了国内多家医院,四处托人介绍专家,几乎所有的医生们都认定是恶性肿瘤。从此,我们全家不惜一切代价,全力以赴开始了长达2年多的从国内到美国的求医过程

一次手术——推翻诊断

在国内,忙碌的医生们通过3-5分钟的问诊便告诉我们诊断结果,在没有任何具体病情解释的情况下,我们只能带着这样的诊断一边自己通过各种途径作调研工作,一边托朋友介绍权威医院专家以便得到较好的治疗。主治医生建议手术切除受到影响的肺叶,打开病灶部位做切片,才可以确诊定性。

出于对权威专家们的信任,父亲接受了肺叶摘除手术,术后切片结果显示,父亲患有炎性纤维母细胞瘤,该结果与所有专家们的恶性占位诊断完全不同。经过20多天无数瓶的抗生素治疗后,父亲终于出院。期间种种艰辛让我们对生命的脆弱和珍贵有了更深刻的敬畏之心。虽然手术结果让大家松了一口气,然而,切片结果显示的病症与初次就诊时CT扫描诊断不符这疑虑也一直盘旋在我们心中。

二次手术——改变诊断

2016年5月末,父亲突然出现低烧厌食、恶心、排尿不畅等症状,血液检查结果显示肾功能指标肌酐超过1000(正常指标应在130以下),经再次CT检查诊断为由于腹部异物压迫双侧输尿管,导致双侧输尿管堵塞。父亲从拥挤不堪的急诊室被转到泌尿外科就诊,并在一天的焦急等待后接受了双侧输尿管支架置入手术。

手术后,医生告知我们病变部位可能是由于局部组织纤维化导致。为此,6月中旬,我们又进住了风湿免疫科,再次做了PET检查,结论极为惊人,前6项结论均为恶性病变并发生转移,我们根据一路看病自学的经验对诊断的结果提出异议,30分钟后结论被专家改成怀疑只有一处占位,但需要进一步确诊。我们的坚持,使得我们最后得到的诊断结论截然不同。

在这个过程中,风湿免疫科的一位负责任的年轻医生连夜查了国外文献,首次提出了IgG4相关疾病(一种自身免疫系统的疾病)的可能,但这种疾病他们从来没有临床和实践经验,这是第一次在文献中见过。然而,介入科的医生告诉我们由于病灶位置非常靠近主动静脉,无法进行穿刺确定异物的性质,所以更不可能有治疗方案,就这样我们被迫接受了妥协治疗方案,每3-6个月换一次输尿管支架。由于支架是异物,再加上落后的手术环境,患者极易被感染。

三次手术——未见效果

7月中旬,父亲再次发生恶心呕吐低烧的症状,我们又被迫来到了急诊室,接受了例行检查后,我们心急如焚地等待着。经过血液检查,肌酐再次超过1000,危及生命。CT检查没有明确结论,医生推断也许输尿管支架发生堵塞。值班医生在后半夜不辞辛劳的给我父亲置换输尿管支架,此时距离第一次输尿管支架手术不过一个月的时间,远比预期的3-6月短了许多。手术很快结束了,值班医生拿着堵塞的支架管给我们看,表示之前的怀疑得到了证实。但一夜过后,排尿还是不畅,肌酐指标没有缓解。医生建议做透析,我们看着身患重疾的父亲颈侧插入2根粗粗长长摇摇晃晃的塑料管子,有气无力可怜巴巴的坐在轮椅上,心如刀绞,泪流满面。长达6个小时的透析治疗后,病情未见缓解。

四次手术——受尽折磨

在我们一再恳求下,主任医师同意百忙之中帮我们重新做支架手术。这时父亲的肌酐指标已经4天居高不下,无法排尿,全身浮肿。在主任医师的建议下,这次,父亲一次置入了3根支架,第二天肌酐就恢复了正常,我们悬空的心总算落了地。然而术后一周,危机再次降临,父亲出现严重的感染症状。连续高烧超过40度达一周多,每天在5-6次的高烧/寒战/虚汗中反复循环煎熬,医生诊断是屎肠球菌感染所致,这种病毒极可能是在做输尿管支架植入手术时因为器械消毒不彻底被带入体内的。父亲再度住院。

经过一个月大量抗生素治疗,我们6个家人及2位专业陪护的日夜精心护理下,9月初,父亲终于可以坐着轮椅出院了。至此,我们心力交瘁的国内的求诊经历暂时告一段落。

从2015年7月到2016年9月,我们辗转于权威医院的胸外,泌尿,风湿免疫,感染4个科室,在感恩各科室医生救命之恩的同时,也感到了深深的恐惧和无助——我们害怕随时可能发生的支架堵塞和感染会再次把父亲甩入无边的深渊,走投无路之下,我们用轮椅推着父亲,开启了赴美寻找生命希望的旅程,前往在美国医院综合排名第一的Mayo Clinic去碰碰运气。

第一印象 — 举世闻名,高雅轻松

Mayo Clinic所在的明尼苏达州罗切斯特城是一个悠闲安静,四季分明,常住人口10万左右的绿色城市,流动人口每年上百万,大部分是来Mayo Clinic就诊的患者和家属,当然也包括无数国际名流,包括美国的政要,名人,以及许多来自中国的著名企业家。走进Mayo Clinic,我们惊叹它五星级酒店般的高雅环境,大楼走廊中摆饰了无数珍贵的艺术品,这些很多来自于感恩Mayo Clinic精湛医术的病人的捐赠。安静优雅的Mayo Clinic与国内人头攒动的大医院形成鲜明对比,这里的就诊环境让患者卸下紧张感,充满轻松。

初见医生 — 耐心解惑,重燃希望

我们按照约好的时间来到医院,秘书带我们到医生办公室,稍作等待便见到了西装革履的医生及医院为国际病人免费配备的翻译。医生态度谦和,风格严谨,耐心介绍病情的来龙去脉及检查治疗计划,我们可以清楚地感觉到,在见面沟通前,医生及团队花费了许多时间深入研究父亲的病历。

在一个多小时的会面时间里,我们问尽了所有之前堵在心里的问题,学到了很多关于父亲的疾病的知识和护理方法,与我们在国内的5分钟专家诊断真是天差地别。这次会面解除了一些困惑,让我们重新看到了希望,作为患者和家属更感受到生命得到了尊重和关爱。

在接下来接受治疗的一年里,我们发现和医生沟通的渠道非常方便和畅通,我们有任何疑问,可以随时通过电话或者电邮联系到主治医生本人或者致电其办公室,医生也会及时且详细地回复。

初次检查 –经验丰富,高效精准

第一次会面后,医生便为父亲安排做了穿刺检查以便确诊。这一决定当时令我们惊诧不已,并且根据国内的经历提出对穿刺的担忧。国内权威医院的专家曾明确表示这样的穿刺检查非常危险,但是Mayo Clinic的医疗团队充满信心地向我们表示,在Mayo Clinic,医生每天会进行多例穿刺检查,医疗团队有信心,现阶段父亲进行穿刺检查是没有危险的。3天后,医疗团队为父亲在病灶处做了四个不同部位的穿刺,确保取到足够的细胞样本以便确诊。 一周后,病理报告出来,医生确诊为IgG4相关疾病,并提出了详细严谨的治疗方案

治疗过程– 严谨专业,技术高超

更换输尿管支架:在用药物控制纤维化的10个月的治疗过程中,医生为父亲共换了3次支架,没有发生任何堵塞或感染的问题,没有一次需要住院。回想到国内第一次支架手术仅仅一个月就发生堵塞,第二次没有成功,导致透析,第三次术后严重感染, 医疗经历的差别令我们感叹万分!

对症治疗: Mayo Clinic用糖皮质激素及免疫调节剂组合治疗有效地缩小腹腔及全身的纤维化肿物, 并根据每个月的血液及尿液及每3个月的CT检查报告调节药量,避免药物剂量过大对身体带来副作用。

输尿管松解术:经过10个月的药物治疗,肿物已经从12mm缩小到2mm。为了彻底解决每三个月更换输尿管支架的问题,泌尿外科的医生施行了输尿管松解术,6个小时复杂细致的手术非常顺利。一个月后复诊,医生宣布我的父亲再也不需要依靠输尿管支架了,再次“恢复自由”!这种手术对设备和医术要求非常高,目前国内鲜有医院可以开展上述手术。

血栓治疗:需要特别分享的是,父亲来Mayo Clinic2个月后,双侧腹静脉突然产生严重血栓,再次危及生命。Mayo Clinic的医生用他们精湛的医术,3天内,通过连续2次共计10个小时的介入手术消除了血栓。晚上看到医生忙碌疲惫的背影,我们热泪盈眶,无限感恩。

治疗效果 – 收获希望,重拾健康

经过一年的手术和药物治疗,医生宣布我父亲的治疗已经成功告一段落,只需要服用低剂量的免疫调节剂维持免疫功能的平衡,此后定期CT复查就可以。2016年9月,父亲是坐着轮椅来到Mayo Clinic的,一年之后,父亲已经又成了家里包饺子的主力,每天散步3次。Mayo Clinic医生的医德医术彻底赢得了我们的尊重及信任。

住院经历 – 病房舒适,照顾细致

在Mayo Clinic住院可以选择2人间或单间,环境安静舒适,如果不是看到各种先进的医疗仪器,会以为是五星级酒店。护士的照顾专业细心,提供的服务也包含多个方面:按时提醒服药,监测,洗涮,擦身,及术后散步康复,基本不需要家属的陪护,家属也可以通过IPad随时联系翻译。

Mayo Clinic医生术前的精心计划,手术水准的精湛,仪器设备的先进,以及护士对病人的精心照顾,都是为了确保患者术后能够快速恢复。通常一个复杂的手术,患者仅需要2天就可以出院。

在Mayo Clinic家属有非常舒适的休息间,即使在病房里也配有可调节的沙发床,与国内病房冰凉的水泥地,租用的简陋行军床形成了强烈的对比。

深情反思 – 治愈希望,感恩致敬

回想起来,2015年7月,并不准确的首次诊断,导致了父亲在随后的2年里遭受了无数的病痛和手术的折磨,并延误了最佳的治疗时间,我们也由于自己的决策失误付出了身体、精神及经济上的惨痛代价,我们深深地感到,如果可以早点来到Mayo Clinic,会少走很多弯路。

我们非常感恩国内医生的救命之恩,但是在感恩的同时,我们的内心也充满隐忧,也有很多担忧:国内匆忙的节奏以及有限的资源对就医体验以及治疗效果都会有不少影响。而在Mayo Clinic,医生精湛医术有背后整个团队的配合和支持,世界顶尖的设备和大量的科研投入为他们提供了坚实的保障。感恩在Mayo Clinic重拾生命的希望。

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