米莎的故事

像大多数12岁的孩子一样,米莎喜欢跑步。她跑上楼梯。她在体育课上跑步。她必须在学校走廊走路。但是如果有选择的话,她也可能会在那里跑步。虽然跑步对大多数孩子来说是自然而然的,但对于米莎来说,这是一场艰苦的战斗。她说:“我以前不懂得怎样跑步。

她的康复路程从中国的一家孤儿院开始,到美国北达科他州后辗转到了Mayo Clinic. 过程中接受了几次手术 - 包括心脏移植手术和几个月的心脏康复治疗。现在这个小女还不仅跑步,跳跃,游泳,和她爸爸一起骑双人自行车呢。

MayoClinic心血管健康诊所的临床运动生理学家马麦斯医生(Kasara Mahlmeister)以及其他心脏康复工作人员在米莎心脏移植后治疗米莎。他们目睹了米莎从一个虚弱,受惊的孩子转变为一个健康的态度活泼的孩子。

“当她第一次来找我们的时候,你可能会觉得她很害怕,”马麦斯说。 “她很害羞,没有笑容。但在她离开的时候,她知道我们所有人的名字,她微笑着,甚至还和我们中开玩笑,和她一起很开心。

20116岁时米莎的父母在中国的一家孤儿院初次见到她。 当时的米莎脸色苍白,虚弱无力。六岁了只有二十斤重。原来米莎出生时双心右心室,但她的心脏缺陷没有得到治疗。她妈妈凯伦说:“当我们把她带回家时,她甚至连中文都不懂。她不晓得怎么从杯子力喝水,她从来没有碰过绿草,害怕走路,害怕动物。我心理准备好了她将是个发展延迟的小孩。

 

米莎离开孤儿院之前在国内接受了心脏手术,使她的血氧饱和度达到了70%。在回到美国后,爸爸妈妈尽快把米莎带到Mayo Clinic心血管外科看诊。 Mayo诊所的外科医生进行了一项名为Fontan的手术,以进一步增加米莎血液中的氧气含量。

虽然这Fontan手术增加了米沙的精力,但她仍然在体力和精神发展上落后于同龄人。几年后,米莎患上蛋白质丢失性肠病(PLE),蛋白丢失性胃肠病是指各种原因所致的血浆蛋白质从胃肠道丢失而致低蛋白血症的一组疾病。这病没有治愈的希望。 

凯伦说:“一旦你开始失去蛋白质,就得开始输液。 “她可以在两个星期水肿15磅,她身体水肿得几乎不能呼吸,必须排干水分。”

她的家人定期开车28小时往返Mayo Clinic,让米莎排除身体里额外的液体。他们知道这个程序是不能长久持续下去的。凯伦说:“患上PLE使得我们的生活很困难。 “如果没有得到心脏移植,她没有多久可以活了。”

米沙被加入一个心脏等待名单。她的家人搬迁到明尼苏达州的圣克劳德(St. Cloud),以便在捐赠心脏出现时可以更快的抵达Mayo Clinic 20173月,他们接到等待已久的一通电话了。在Mayo Clinic心胸外科医生约瑟夫·德拉尼(Joseph Dearani)博士的指示下,米沙收到了她的新心脏。

在她心脏移植10天后,米莎就出院了,然后迁到罗切斯特的麦当劳之家。

 

凯伦说:她没有任何复杂的症状,她的康复效果非常好。 就在我们还没到麦当劳之家前,她就开始康复了。

米莎的精神变好了。 肤色变正常,一直困扰着米莎的病情开始远离她了。她还开始每周三次参加心脏康复治疗。起初的疗程是很辛苦的。

“我记得开始骑复健自行车的时候,”米莎说。 “起初有点吓人,我不想尝试因为我以前没试过。可是没过多久, 米莎开始期待心脏康复疗程。专门为她设计的课程包括使用任天堂Wii平衡板玩下坡滑雪游戏。 米莎用她的治疗师给她的计时器记录她的单圈步行时间。治疗师们穿戴的身份名卡也给米莎特地做了一个,她每天都戴着去做复健。

凯伦说:“做她的复健操成为了她每天最重要的一部分。 “出发前她早早穿好衣服准备好了,就好像一个全新的世界在等待着她。”

马麦斯医生说治疗师们用心的让疗程充满乐趣。“我们按着患者的兴趣来设计这个项目,因为重新达到适当的活动水平是非常重要的。 “这将提高他们的整体生活质量,所以我们希望尽我们所能提供一个整体良好的经验。”

米莎的康复团队问她想做什么事情和目标。米莎的头号目标是能够在学校与孩子们一起跑步。“她从来没有跑过,”凯伦说。 “而她的确开始跑步,跳楼梯。 她好喜欢可以自由地跑跳。”

凯伦说,米沙的治疗师提供的支持加快了她的康复。她说:“Mayo Clinic的心脏康复团队,从第一声招呼开始就很棒。 “这真是一个非常好的经历,他们帮助她恢复了健康。”